Chi sarà accanto a mio figlio, quando io non ci sarò più?

di Claudia Beghelli

Se il nostro figlio disabile non ha fratelli o sorelle, né altri parenti cari, disponibili, se pensiamo che i fratelli e le sorelle non saranno in grado di aiutarlo, oltre un certo limite, se gli riconosciamo il diritto a viversi, come tutti, una dimensione di vita adulta, se siamo convinti che valga la pena di impegnarci perché nostro figlio non debba finire nella consueta struttura per disabili, se crediamo che ogni essere umano, disabili compresi, racchiuda in se stesso risorse insospettabili che soltanto una situazione nuova e non scontata può sollecitare, consentendo l’emergere di una dimensione più matura e più adulta, ci troviamo sicuramente nella condizione di poter realizzare un durante noi… per il dopo di noi.
Come? Dando vita ad una Fondazione di Partecipazione il cui indirizzo gestionale sia, per Statuto, determinato dai genitori. E’ questo il forte motivo di speranza per i genitori del Distretto Pianura Est di Bologna che, in un patto di collaborazione con i Comuni e con le A.USL hanno costituito la Fondazione di Partecipazione “LE CHIAVI DI CASA ” - Onlus, operativa a livello regionale.
Questi genitori parteciperanno attivamente alla costruzione dei diversi progetti d’uscita dei ragazzi dalla famiglia e sempre si sentiranno impegnati in una responsabile azione di tutela. Il recente Piano Socio Sanitario 2007-2009 della

Regione Emilia Romagna riconferma il valore della centralità della persona e dei progetti a misura d’uomo e, quale motivo conduttore, emerge il principio ispiratore dell’ integrazione. Le competenze e i servizi, le risorse del pubblico e quelle del privato si delineano come gli strumenti fondamentali atti a costruire ” una progettazione individualizzata nella quale gli operatori sanitari e sociali coinvolti elaborano un piano di attività condiviso” (Cfr. Parte Prima, cap.1°). Nella Premessa al 4° Capitolo della Parte Prima, là dove si parla del Fondo Regionale per la non Autosufficienza, si precisa che “l’universo della non autosufficienza trascende i confini dell’età anziana per ricomprendere gravi disabilità cronicizzate o progressivamente degenerative e tali, dunque, da richiedere trattamenti di lungo periodo particolarmente complessi, necessariamente integrati e assai onerosi”. Lungi dalla mentalità di chi alimenta dannose guerre tra poveri, confidiamo in un’equa distribuzione di quei 311 milioni di euro stanziati, perché chi si trova in questa condizione di bisogno è innanzi tutto un essere umano, ancor prima che l’espressione di una determinata categoria. E nel 5° capitolo della Parte Terza, dedicato alle” Persone con disabilità si ribadisce che “Per il settore socio-sanitario il principale obiettivo è favorire l’autonomia e la vita indipendente delle persone con disabilità…” Questi principi devono essere declinati, tradotti, e qui bisogna esserci:

• nella costruzione dei progetti individualizzati ( Cfr.art. 14 della Legge Quadro sull’Assistenza, n° 328/2000 e Legge R.E.R. n° 2/ 2003)
• nella salvaguardia del carattere famigliare del nuovo nucleo
• nell’attivazione di processi di integrazione con il territorio, per la quale appare lungi-mirante e necessaria una preventiva e ocu-lata programmazione degli appartamenti da riservare ai disabili, già all’interno dei Piani Strutturali Comunali e dei Piani Operativi Comunali.

L’altro cardine fondamentale è rappresentato dalle qualità umane, ancor prima che professionali, degli educatori-operatori sui quali la Fondazione “Le Chiavi di Casa”- Onlus intende investire molto.
Le risorse più prettamente umane non sono di per sé garantite né dai titoli, né da un contratto di lavoro, ma rappresentano un corredo personale che, se autentico, è ampiamente verificabile nella prassi quotidiana. Lo spazio al libero relax di ciascuno non si confonderà, ad esempio, con ore di vuota “badanza”, e non verrà mai meno l’ascolto affettuoso degli stati d’animo, né il dialogo, con o senza parole.

In un contesto intessuto di attenzione e di comprensione, vale a dire di amore, lo sviluppo e l’esercizio delle diverse espressioni artistiche rappresentano poi, a nostro avviso, un’opportunità importante non solo per fronteggiare eventuali disarmonie, ma anche per curare mediante l’espressione creativa le più recondite pieghe dell’anima.
In un contesto umano buono, molte esperienze lo dimostrano, i ragazzi possono continuare a crescere bene, secondo le loro possibilità, serenamente.
E’ davvero fondamentale per i famigliari esserci e collaborare, non solo fornendo tutte le possibili informazioni utili, ma favorendo e lasciando spazio ai diversi processi di conoscenza e alle nuove esperienze; senza cadere nella sfiducia di fronte alle prime difficoltà che inevitabilmente si pre-senteranno, nella certezza che, finché ci siamo noi, tutto può essere migliorabile: non è cosa da poco!
E noi genitori? A volte, dietro la resistenza a “lasciare andare” i figli si nasconde anche la paura della solitudine, del vuoto, e di quel capolinea biologico che tutti ci attende: sentimenti perfettamente comprensibili, ma che rappresentano solo una possibilità che sta a noi accogliere o contrastare.
Se, in gran parte, la nostra vita è ciò che noi ne facciamo, da una ritrovata disponibilità di tempo e dalla sconfinata gamma delle potenzialità personali di ciascuno, possono emergere nuove forze grazie alle quali continuare a donare a se stessi e al mondo un contributo personale buono.