Che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più?

Come una brace sotto la cenere, questo in­terrogativo ha sempre avuto il potere di ravvivare periodicamente un dolore lon­tano, riaprendo una ferita mai completamente guarita.
Un’intera esistenza dedicata alla cura amorevole di un figlio disabile non ha mai rappresentato di per sé garanzia alcuna, riguardo ad un futuro che necessariamente vedrà accanto a lui altre figure e altri rapporti.
Sono figli da affidare. A chi? Come vivranno? Che cosa faranno?
la coscienza dell’uomo contemporaneo sempre di meno riesce ad accettare queste zone d’ombra. Se anche per i normodotati, “del doma n non v’è certezza”, per coloro che non dispongono di suf­ficienti risorse personali, in questo nostro difficile mondo, il peso dell’incognita si moltiplica.
Noi genitori però, oggi molto più che in un re­cente passato, abbiamo un potere che, esercitato bene, può contribuire all’affermarsi di un cambia­mento epocale.
la legislazione attuale (art.14 della legge Qua­dro sull’assistenza, n° 328 deIl’8/11/2000 e l’art. 7 comma 3, della legge R.E.R. n° 2 del 12/03/2024), sollecita la creazione di soluzioni individuali diversificate e individualizzate al fine di garantire una buona e dignitosa qualità della vita alle persone con disabilità. In quanto perso­ne. In quanto valore assoluto e imprescindibile.
E’ il momento dunque di impegnarsi e di soste­nere questo orientamento, aderendo a quelle Fondazioni che progettano il “durante noi” per il “dopo di noi”, per collaborare attivamente alla costruzione del futuro dei nostri figli più fragili; così come decisero ne Il’ ottobre 2005 i genitori della Fondazione le Chiavi di Casa onlus.
Occorre entrare nell’ottica di un graduale distac­co fisico, favorendo tutte quelle possibilità, anche di breve durata, che spesso vengono offerte per un breve tempo, come le uscite in compagnia di volontari o di educatori: per qualche ora, o per un fine settimana o per una vera vacanza.
E’ necessario aiutare nostro figlio ad affrontare dei rapporti nuovi, e a vivere serenamente tutte quelle esperienze extrafamigliari al cui termine si ritorna a casa; fino a quando non gli si presenta una nuova soluzione abitativa e di vita, volta al futuro, per la ‘quale dovrà essere ulteriormente preparato.
Viene così a crearsi una duplice dimensione nella quale i rapporti affettivi originari continuano ad operare e a nutrire ma, a un po’ più a distanza per lasciare spazio a dinamiche diverse che de­vono svilupparsi, affinché nostro figlio senta ger­mogliare in se stesso una nuova fiducia, dei nuovi interessi e il piacere di sentirsi adulto.
D’altronde, o ci spendiamo affinché, pur con le eventuali correzioni di rotta, queste esperienze possano risultare sempre più numerose e positi­ve, oppure restando a guardare continuiamo ad avallare la collaudata soluzione del ricovero in strutture spersonalizzanti. Quanti disabili in pas­sato sono stati istituzionalizzati, malgrado il loro livello di autonomia fosse compatibile con il mo­dello dell’appartamento! Per non parlare dei costi enormemente superiori!
E anche in presenza di disabilità impegnative, il modello del nucleo familiare può rappresentare una soluzione da perseguire: con i necessari sup­porti offre sicuramente una migliore qualità della vita.
Realizzare progetti abitativi fuori dalla famiglia non è certamente facile; occorrono l’impegno e la collaborazione di varie figure professionali ed istituzionali, ma se la gran parte dei genitori lo vorrà, questa linea risulterà vincente.
Se una gran parte di genitori lo vorrà … Sono an­cora tanti quelli che in cuor loro non ce la fanno a distaccarsi dal proprio figlio … Perché nessuno potrà mai tutelarlo come loro o gestirlo con il loro stesso amore… /
Ma coltivando questi pensieri e lasciandosi andare a questi sentimenti, non si costruirà mai una nuo­va realtà sociale con caratteristiche più umane; non si incalzeranno mai a sufficienza le istituzioni affinché, già in fase di studio dei piani strutturali comunali e dei piani operativi comunali, si preve­da uri adeguato numero di appartamenti per di­sabili da realizzare secondo determinati criteri; né si potrà mai dare una mano al proprio figlio che continuerà, da solo, la sua strada quando noi sare­mo giunti al nostro ineludibile capolinea terreno. Fra i tanti modi di amare credo che l’espressione più alta sia quella che vuole e che promuove la libertà dell’altro; nel nostro caso, si tratta dell’au­tonomia da noi, nella fiducia che i nostri ragaz­zi possano giungere ad apprezzare la vita anche senza di noi.

Claudia Beghelli
Consigliere della Fondazione Le Chiavi di Casa - Onlus
Dal “Notiziario Anffas” n.2/2007